Blogg

Ibland undrar jag nog när motgångarna ska ta slut. Nu talar jag inte direkt om mina egna motgångar. Jag talar om min sons motgångar. Min tio-årige son har en okänd muskelsjukdom som gör att hans muskler är svagare, vilket påverkar balans och ork.

Vi har levt med den i snart nio år. Till en början trodde vi efter varje undersökning som gjordes att en diagnos skulle komma fram. Och undersökningarna var många. Småningom väntade jag mig inte mer något resultat. Åtminstone vet vi vad han inte har, vilket ju också är något.

Jag har kanske inte så mycket bekymrat mig över ovetskapen. Vi har levt vår vardag och han rörelseförmåga hölls i flera år ganska lika. Han gjorde till och med framsteg. Tills det plötsligt började ske den ena efter den andra motgången som drog ner hans förmågor.

Stundvis har jag mer funderat på vad han har för sjukdom. Mot vilket håll utvecklas den? Varför har han den? Hur ska vi göra för att han ska ha det så bra som möjligt? Jag har ibland gått in i en sorg. Den har sällan varat så länge. För vår vardag ska ju rulla på. Jag ska hjälpa och stöda. Och inget blir ju heller bättre av att jag ger upp och sätter mig ner och bara sörjer. Vi försöker göra det bästa av allt. Ibland känns det ändå extra jobbigt. Som i sommar då jag så tydligt kunde se hur allt gått bakåt.

Medan du kanske tvivlar på dig själv
beundrar någon annan din styrka

Det är ibland svårt att se andra barn springa omkring och leka. Hoppa och klättra. Spela fotboll. Cykla själv till och från skolan. Min son älskar idrott och det känns i hjärtat isynnerhet då jag ser andra barn som idrottar. Inte alltid, men tidvis lite mer.

Det senaste året har han stött på flera motgångar och hans rörelseförmåga har blivit allt sämre. Först började det kännas osäkert för honom i skolans korridorer. Då började han använda rullstolen i skolan för att hänga med de andra.

Sedan fick han värk i ena foten. Det visade sig att foten blivit överbelastad och hade fått en mindre fraktur. Han beordrades vila. Han skulle undvika att gå mycket. Då hade han just blivit ivrig med skidning tillsammans med en assistent. Nu var det slut med det.

När foten blev bättre hade hans rörelseförmåga hunnit bli sämre. Han försökte kämpa sig upp igen, men då kom någon annan motgång. Han blev sjuk eller stötte sig och fick värk någonstans. Då blev det åter paus och försämring.

Så här fortsatte det och både han och jag kände stundvis stark hopplöshet. Vi har en fin kontakt och pratar mycket om de olika känslorna. Min son är i grunden glad och positiv, men visst får han sina mörka stunder då allt bara känns svart. Jag är tacksam för hans positiva grund som hjälper honom en hel del med motgångarna.

Nu har det konstaterats benskörhet hos honom. Medicinering intravenöst inleddes. Svåra biverkningar efteråt. Vad allt ska han vara tvungen att genomlida? undrar jag nog ofta. Han hade just börjat en ny hobby han verkligen sett framemot – elrullstolsinnebandy (powerchair hockey). Nu blev det direkt paus med träningarna. Han försvagades igen och får åter försöka börja träna upp sig.

När vi satt där på sjukhuset och han fick sin medicindos konstaterade vi att han varit på nästan alla avdelningar. Det har gjorts så mycket undersökningar på honom. Vissa väldigt jobbiga. Vi känner sjukhuset utan och innantill och många ansikten är bekanta. De som arbetar där är omtänksamma och professionella. Jag är ivarjefall otroligt tacksam för den vård min son fått och får.

Nu är då krafterna ganska på noll igen. Vi får åter börja bygga upp allt. Och till vilken grad lyckas det? Det vet vi inte. Och här kommer den svåra balansgången in. Det svåra att veta hur mycket vi ska pusha på och ”kräva” att han gör själv och hur mycket vi måste acceptera och ta till fler hjälpmedel.

På sommaren då min son hade svår värk och vi inte kunde göra någonting började jag läsa Aron Andersons bok ”Möjligheter” för honom. Jag hade själv läst boken tidigare och tyckte min son nu var mogen att bekanta sig med den. Han själv har Aron Andersons barnböcker om Aron Tiger som bestiger berg och som lär sig simma. Han älskar de böckerna. Det känns bra med igenkänning – någon annan som använder rullstol.

Det var en känslig tid för mig då vi började läsa boken. Jag genomgick en viss sorgeprocess över hans sjukdom. Jag hade stundvis svårt att hålla borta tårarna då jag läste. Men vad den boken gav min son. Aron Anderson skriver om flera motgångar som han ändå lyckats komma vidare från. Jag kunde nästan se hur orden gick rakt in i min son. De gav honom kraft.

Boken är också rolig på flera ställen och vi fick många fina skratt. Jag är så tacksam för den här boken. Den har hjälpt både mig och min son väldigt mycket. Den gav honom hopp då allt kändes hopplöst. Den gav mig hopp. 

Styrka handlar inte om att hoppa högst eller springa fortast.
Inte heller handlar det om att veta bäst eller vara främst.
Styrka är att kunna tänka om när livet inte blir som du planerat. 
Styrka är att se möjligheterna i det som verkar omöjligt 
och att fortsätta kämpa trots motvind.

Jesper Caron

PS! Jag har i ett tidigare inlägg (En fördom jag inte visste jag hade) skrivit om hur Aron Anderson hjälpte mig att acceptera min sons första rullstol.