Min sons muskelsjukdom och hur den påverkar vårt liv.
Ibland – eller ganska ofta – har jag svårare än min son att vänja mig vid hans nya hjälpmedel. Han har en muskelsjukdom och jag har varit rädd att hjälpmedlen ska försvaga hans egna förmågor. Jag har känt att de kommit för tidigt. Men han har en styrka jag beundrar – han lyssnar på sig själv och följer sin egen väg. Jag är stolt över att han vågar stå för sina åsikter. Och jag är tacksam över att jag lyckats ge honom utrymme att göra det. Alla har sin egen process. Min resa är min och hans resa är hans. Och ändå kan vi gå tillsammans.
Vilken härlig bok. Så fin. Jag tittar på boken jag just läst slut. Vad fint att den kom till mig och att jag faktiskt läste den. Från början trodde jag inte att det var en bok för mig – men min son blev genast intresserad. Och ju längre han läste – desto mer berättade han om hur bra den var och att jag också måste läsa den. För honom gav den en stark igenkänning. Jag blev allt mer nyfiken. Till slut nästan väntade jag på att han skulle bli färdig och jag fick börja. För mig blev det en ögonöppnare – en inblick i en värld jag inte kände till.
Jag kan förstå de som kommer till tro efter en svår tid med till exempel missbruk. Tron ger en mening. En mening med allt som hänt och händer. Jag har undrat varför allt händer. Varför måste jag ha en så svår uppväxt? Varför måste jag ha en så svår början på vuxenlivet? Då jag äntligen kom på fötter så kom nästa svårighet. Varför måste min son ha en muskelsjukdom? Som ung vuxen kom jag mer i kontakt med tanken om flera liv. Allting fick en så mycket större mening. Den här tanken hjälpte mig en hel del. Jag fick ett helt annat inre lugn i mig. Det kändes så befriande och allt fick en helt annan mening. Det var minsann ett steg mot bättre mående. Det gav en puff att börja ta itu med allt det svåra jag hade inom mig. Det blev mer meningsfullt.
Ibland undrar jag nog när motgångarna ska ta slut. Nu talar jag inte direkt om mina egna motgångar. Jag talar om min sons motgångar. Min tio-årige son har en okänd muskelsjukdom som gör att hans muskler är svagare, vilket påverkar balans och ork. Jag har kanske inte så mycket bekymrat mig över ovetskapen. Vi har levt vår vardag och han rörelseförmåga hölls i flera år ganska lika. Tills det plötsligt började ske den ena efter den andra motgången som drog ner hans förmågor. Nu är då krafterna ganska på noll igen. Vi får åter börja bygga upp allt. Och till vilken grad lyckas det? Det vet vi inte.
Jag har den senaste tiden – till min häpnad - konstaterat att jag hamnat in i något av ett medberoendemönster igen. Den här gången är det inte fråga om någon som missbrukar, som det var när jag växte upp med min mamma. Men jag märker att jag följer lite samma mönster som då. Jag sätter mig själv och mina behov åt sidan för att ställa upp för en annan, för…
När jag fick höra att min son behöver en rullstol hade jag svårt att ta in det. Jag måste först låta det sjunka in förrän jag ens sade det till någon annan. Det var en sorg och det var svårt att acceptera. Det kändes lite som att ge upp. Dessutom hade jag fördomar utan att jag egentligen märkt det tidigare. Har man rullstol är man på ett visst sätt. Min…
Varför skulle det vara omöjligt för min son att åka till Sahara-öknen? Bara för att han åker omkring med rullstol ska väl inte vara ett hinder? Hinder är till för att övervinnas. Jag tycker den attityden gör livet lättare och framför allt roligare. Min son har en okänd muskelsjukdom som gör att han går dåligt. Han går långsamt, har svaga muskler och måste ibland använda rullstol. Han älskar sport och…
